Ficha de planes regionales

Ficha de planes regionales

Plan Integral Regional de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes 2017-2020

Las enfermedades raras abarcan un amplio conjunto de patologías de diversos orígenes y presentación clínica, cada una de ellas de baja frecuencia, pero consideradas en su conjunto afectan a una proporción considerable de la población.

La variedad de estas enfermedades dificulta su abordaje específico desde el punto de vista de la salud pública. En cambio, la su cronicidad, su carácter discapacitante y el amplio desconocimiento sobre su etiología y evolución permiten realizar un planteamiento conjunto atendiendo unas necesidades comunes. Necesidades que contemplan la investigación de nuevas terapias y la asistencia sanitaria de alto nivel de especialización, pero que trascienden estos ámbitos en la cotidianeidad de las personas afectadas y sus familiares.

El Plan integral de enfermedades raras de la Región de Murcia 2017-2020 (PIER) ha sido elaborado conjuntamente por los profesionales de las consejerías de Educación, Juventud y Deportes, de Familia e igualdad de Oportunidades y de Salud, así como de las asociaciones de afectados, primando la coordinación y el trabajo inter-sectorial por una atención integral a las personas afectadas.

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   Periodo: 2017-2020

Enlaces

Objetivos / Ejes de actuación

  1. Epidemiología 
  2. Información
  3. Prevención, detección precoz y diagnóstico
  4. Atención sanitaria
  5. Recursos terapéuticos
  6. Educación
  7. Coordinación socio-sanitaria
  8. Formación
  9. Investigación

Categorización

Consejerías